정안뉴스 여지안 기자 | 강원특별자치도의회 사회문화위원회 유순옥 의원(국민의힘, 비례대표)이 발의한 '강원특별자치도 희귀질환 관리 및 지원 조례안'이 3월 14일 개최된 제335회 임시회 본회의를 통과했다.

 

이번 조례안은 장기적인 치료가 필요한 희귀질환의 관리 및 지원에 필요한 사항을 정함으로써 도내 희귀질환자의 부담을 경감하고 도민의 건강 증진에 이바지하기 위해 제정됐다.

 

조례안의 주요 내용은 △ 희귀질환으로 인한 부담을 경감하기 위한 도지사의 책무 △ 희귀질환관리 및 지원계획의 수립 및 시행 △ 희귀질환자 교통비 지원을 포함한 지원사업 등이다.

 

유순옥 의원은 “희귀질환은 진단 자체가 쉽지 않을뿐더러, 오랜 치료 과정을 거치면서 치료비뿐만 아니라 교통비와 숙박비 등 간접의료비 부담도 크다”며, “본 조례안으로 도내 취약계층 희귀질환자의 복지 사각지대를 해소하고, 보다 나은 삶을 영위할 수 있도록 지원을 강화해 나가겠다”고 밝혔다.

 

본 조례안은 2026년 1월 1일부터 시행될 예정이다.